Стивен Китинг [Steven Keating] любит делать всё сам. Когда ему не дали доступ к данным по его опухоли, он придумал, как взломать систему.
Стивен Китинг привык не бояться сложных задач. Он студент в MIT Media Lab, специализируется на 3Д-печати и синтетической биологии и описывает себя, как «редкостного ботаника». Подростком он увлекался запуском высотных зондов и изготовлением катушек Теслы, а теперь хакерский подход к делу помог спасти его жизнь.
В 2014 году ему поставили диагноз – опухоль размером с теннисный мяч и рекомендовали немедленно назначить операцию. Он пытался подобрать лучшего хирурга и обнаружил, что быстрее всего распространить результаты сканирования и медицинские данные получится, если он будет делать это сам. Он уже сделал простейший сайт, чтобы можно было поделиться своими данными с родственниками и друзьями; теперь же он начал отправлять эту информацию и докторам. У него должны были отрезать довольно большую часть , и он решил, что у него будет больше шансов сохранить разум, если он сам возьмёт на себя ответственность за свои собственные данные.
У Китинга была редкая форма рака, и, как это бывает с опухолями , не существовало универсального рецепта лечения. После операции ему нужно было выбирать варианты лечения: рентген, протонная терапия, химиотерапия или их комбинация. Он хотел узнать как можно больше о своей опухоли и своём теле – а это означало, что ему нужно было получить доступ к большему объёму данных. Исследователи и доктора, с которыми он общался, готовы были ему помочь, но этого не всегда было достаточно.
Команда хирургов из Больницы Бригама [Brigham and Women's Hospital] в Массачусетсе записала 10-часовую операцию и дала ему видео, так что это было довольно просто. Сканы его заняли несколько CD, и эту информацию было довольно трудно выложить в онлайн.
Его коллекция вскоре пополнилась 40-терапиксельным изображением ткани опухоли, расшифровкой генома, МРТ-сканами до и после операции, анализами микробиома до и после химиотерапии и видео высокого разрешения с компьютерной томографией его зашитого черепа – более 200 Гб данных, доступных публично.
Но отчёт патологической анатомии клеток его опухоли занимал всего три предложения. Перед тем, как решиться на лечение, ему нужно было знать больше. Он хотел увидеть саму ткань, но не мог – подписывая бумаги по лечению, он согласился отдать права на исследование этой ткани. «Опухоль принадлежала им для исследований,- говорит он. – У меня не было к ней доступа».
Это его не остановило. В качестве студента MIT он мог записаться на курс патологии в Гарварде, который читали работники госпиталя Бригама. Он записался и в качестве курсовой работы он анализировал свой собственный , работал со слайдами, относящимися к его типу рака, и изучал большую часть ткани. На основе своих наблюдений он предложил небольшое изменение в процедуре лечения излучением, которую ему назначили. (Он сказал, что в отделе радиологии серьёзно отнеслись к его рекомендациям, но всё же решили не вносить изменения из соображений безопасности).
Неопределённости в законодательстве создавали и другие проблемы. Геном опухоли Китинга был полностью расшифрован (у раковых опухолей свои, сломанные последовательности ДНК), но исследователи не могли поделиться с ним информацией. Расшифровка проводилась на устройстве, не лицензированном для коммерческого использования, в связи с чем федеральные правила запрещали раскрытие подобных данных. «Это бред,- говорит он. – Я поделился с ними частью своего , а они не могут поделиться со мной информацией?». В итоге институту пришлось заплатить за повторную расшифровку ДНК.
«Я просто шокирован тем, что интересы пациента ставятся на последнее место»,- говорит он. Китинг начал выступать с рассказами о своих приключениях со сбором данных и иногда на лекциях могут присутствовать доктора из Бригама или их коллеги. И прямо там, в аудитории, у них есть доступ к медицинским записям Китинга в простом интерактивном формате, даже к тем заметкам докторов, к которым сам Китинг не имеет доступа. Это его бесит.
Китинг испытал уже много лечебных процедур, но пока не закончил. Он превратился в крестоносца, добивающегося открытия данных, пишет петиции к правительству о создании стандартного портала, на котором люди смогут получить доступ к своей информации и поделиться ею.
«Данные могут исцелять,- говорит он. – Это был удивительный опыт, разбираться в том, что происходит со мной».
Автор: SLY_G
