На КДПВ — здание сиднейского оперного театра, подсвеченного синим в поддержку всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). В статье Майи Салавиц описана теория интенсивного мира Генри Маркрама.
* * *
Вместе с тем, в семьях с аутизмом наоборот, реакция на результаты исследований положительна. «В интенсивной теории мира есть элементы, которые лучше соответствуют опыту аутиста, чем большинство ранее обсуждавшихся теорий», — говорит Ари Нееман, президент Сети самозащиты аутистов. «То, что больше внимания уделяется сенсорным проблемам — ближе к жизни». Нееман и другие аутичные люди боролись за то, чтобы сенсорные проблемы были добавлены к диагнозу в DSM-5; впервые симптомы были признаны, и это еще один признак принятия теорий, таких как теория интенсивного мира.
Стив Сильберман, который пишет историю аутизма под названием «NeuroTribes: «Разумные размышления о людях, которые думают по-другому», говорит: «70 лет мы исследовали аутизм, основываясь на том, что аутичные люди имеют нарушения в развитии . Вместо этого, теория интенсивного мира утверждает, что аутичные люди слишком много чувствуют и слишком много ощущают. Это ценное замечание, потому что я считаю, что модель дефицита нанесла огромную травму аутичным людям и их семьям, а также вводила в заблуждение науку».
Присцилла Гилман, мать ребенка-аутиста, также воодушевлена. В ее мемуарах «Антиромантичный ребенок» описывается диагностическая одиссея ее сына. До того, как Бенджамин пошел в детский сад, Гилман отправила его в Йельский центр изучения детей для полного обследования. В то время у него не было никаких классических признаков аутизма, но было похоже, что у него гиперлексия — в возрасте двух с половиной лет он мог читать вслух докторскую диссертацию своей матери с выражением и бегло. Как и другие таланты савантов, гиперлексия часто отвергается как «побочный» навык.
Эксперты Йельского университета отвергли аутизм, сказав Гилман, что Бенджамин «не кандидат, потому что он слишком «теплый» и слишком «привязан», — вспоминает она. Объятия Кая Маркрама также считали неподходящими. Однако в двенадцать лет Бенджамину был официально поставлен диагноз расстройства аутистического спектра.
Однако, согласно теории интенсивного мира, тепло не является несовместимым с аутизмом. То, что выглядит как антиобщественное поведение, вызвано чрезмерным влиянием эмоций других — это противоположность безразличия.
Действительно, исследования обычных детей и взрослых обнаруживают, что слишком много бедствий может также ослабить эмпатию. Когда чужая боль становится слишком невыносимой, даже обычные люди уходят в себя и пытаются успокоиться, а не помочь — точно так же, как аутичные люди. Просто аутичные люди больше подвержены стрессу, и поэтому их реакции кажутся нетипичными.
«Полнота понимания того, как другие люди чувствуют себя, может привести к тому, что воспринимается как ненадлежащий эмоциональный отклик, или к тому, что воспринимается как замкнутость, и люди считают это недостатком эмпатии», — говорит Эмили Уиллингем. Уиллингем — биолог и мать ребенка-аутиста; она также подозревает, что у нее синдром Аспергера. Но вместо того, чтобы быть бесстрастными, говорит она, аутичные люди «принимают все как цунами эмоций, которые они чувствуют от других. Уход в себя просто защита».
По крайней мере, одно исследование подтверждает эту идею, показывая, что, хотя результаты когнитивных тестов (как тест Анны-Салли) у аутичных людей хуже, они обладают большей эмпатией, чем обычные. «У меня трое детей, и мой ребенок-аутист — самый чуткий, — говорит Присцилла Гилман, добавив, что когда ее мать впервые прочитала об интенсивном мире, она сказала: «Это объясняет поведение Бенджамина».
Гиперчувствительность Бенжамина связана с его удивительным восприятием. «Он может сказать, „Мама, ты говоришь в тональности ре (speaking in the key of D), пожалуйста, говори в до, мне так легче тебя понять“.
Поскольку у него есть музыкальная подготовка и высокий IQ, Бенджамин использует свое собственное чувство «абсолютного слуха» — способность назвать ноту, не слыша другую для сравнения, — чтобы описать проблему, которую он испытывает. Но многие аутичные люди не могут вербализовать свои потребности. Кай тоже очень чувствителен к вокальной интонации, ему нравится учитель, потому что, как он объясняет, она «говорит мягко», даже если недовольна. Но даже в 19 лет он не может дать определение лучше.
* * *
На нашу последнюю встречу в Лозанне Кай пришел в голубом худи и серых расшнурованных кроссовках в стиле Чака Тейлора. „Мои рэпперские кроссовки“, — говорит он, улыбаясь. Он говорит на иврите и английском и живет со своей матерью в Израиле, посещая школу для людей с ограниченными возможностями обучения около Реховота. Он раскован, хотя иногда хмурится без причины. Но когда говорит, становится очевидно, что он хочет общаться, даже если не может ответить на вопрос. На вопрос, думает ли он, что видит вещи иначе, чем другие, он отвечает: «Я чувствую их иначе».
Он ждет в гостиной Маркрамов, готовясь пойти на ужин. Тетя и дядя Генри тоже здесь. Они живут вместе с семьей, чтобы помочь с детьми: девятимесячной Шарлоттой и Оливией, которой полтора года.
«Это наша большая семья, — говорит Камилла, отмечая, что, когда они посещают Израиль, то обычно остаются с семьей бывшей жены Генри, а она останавливается у них в Лозанне. Все они постоянно путешествуют. Никому не забыть истерику Кая, когда он был младше, такую, что пришлось снять его с борта KLM. Задержка расстроила его так сильно, что он пинался, кричал и плевался.
Теперь истерики у него редки. Сочетание семейной и школьной поддержки, антипсихотических препаратов, более глубокое понимание его чувствительности смягчило связанные с аутизмом симптомы.
«Я был плохим мальчиком. Я постоянно дрался и доставлял много проблем, — говорит Кай о своем прошлом. „Мне было очень плохо, потому что я не знал, что делать. Но я вырос“. Его родственники кивнули в знак согласия. Кай добился огромных успехов, хотя его родители все еще думают, что его обладает гораздо большими способностями, чем это видно в его речи и школьной работе.
Как отмечают Маркрамы, если аутизм возникает из-за гиперчувствительного , наиболее чувствительный вероятнее всего будет переполнен нашим интенсивным миром. Но если аутичные люди смогут научиться фильтровать поток данных, особенно в раннем возрасте, то наиболее уязвимые для аутизма могут оказаться самыми одаренными.
Маркрам видит это в Кае. «Это не умственная отсталость, — говорит он, — он инвалид, да, но что-то идет не так в его . Это гипербеспорядок. Словно он умножил многие мои причуды».
Например, настойчивость. «Если я говорю, что что-то должно произойти, — говорит он, — я могу стать довольно упрямым. Это что-то должно произойти вовремя».
Он добавляет: «Для меня это плюс, потому что это означает, что я точно осуществлю желаемое. Если я скажу, что я что-то сделаю, я это сделаю». Однако для Кая ожидание и планирование ужасны. Когда он путешествует, он продумывает каждый свой ход, снова и снова, заблаговременно. «Он будет сидеть и планировать, а когда встанет — выполнит. Вы знаете, что он попадет на этот самолет, что бы ни случилось, — говорит Маркрам. «Но он теряет весь день. Это как крайняя степень моих причуд, где для меня они являются преимуществом, но для него они становятся препятствием».
Если это так, аутичные люди обладают невероятным нереализованным потенциалом. Допустим, что Кая был бы еще более тонко настроен, чем у его отца, тогда он мог бы дать ему возможность стать еще более выдающимся. Посмотрите на визуальные навыки Маркама. Как и Тэмпл Грандин, чьи первые мемуары об аутизме были озаглавлены «Мышление в картинках», у него потрясающие визуальные способности. «Я вижу, то о чем думаю», — говорит он, добавляя, что, когда он рассматривает научную или математическую проблему, «я вижу, как все должно выглядеть. Если чего-то не хватает, я могу представить развитие этого во времени».
В офисе проекта Маркрама „Человеческий мозг“ посетители получают представление о том, что значит иметь такой разум. В небольшой комнате для скрининга, обставленной тюльпанными стульями цвета сапфира, мне дают 3D-очки. Когда свет гаснет, я приближаю изображение ярко освещенного леса нейронов, они кажутся настолько бархатистыми, что хочется их потрогать.
Симуляция выглядит настолько реальной, что трудно сосредоточиться на рассказе о проекте. Но это и головокружительно, подавляюще. Если это всего лишь часть того, что представляет собой жизнь Кая, можно понять, насколько тяжелы были его ранние годы. Это парадокс аутизма и эмпатии. Проблема возможно не в том, что аутичные люди не могут понять точку зрения обычных людей, а в том, что обычные люди не могут представить себе аутизм.
Критики теории интенсивного мира встревожены и напуганы этой идеей скрытых талантов у инвалидов. Они считают это принятием желаемого за действительное, давая ложную надежду родителям, которые хотят видеть своих детей в лучшем свете и аутичным людям, которые хотят бороться со стигмой аутизма. В некоторых случаях аутизма, говорят они, интеллектуальная инвалидность неизбежна.
Максима такова: «Если вы видели одного человека с аутизмом, вы видели одного человека с аутизмом», — говорит Мэтью Белмонте, исследователь аутизма из Центра Гродена в Род-Айленде. Считается, что аутичные люди обладают интеллектом, который, возможно, нелегко проверить, говорит он, но все равно он может сильно варьироваться.
Он добавляет: «Биологически аутизм не является унитарным. Вопрос на биологическом уровне «Что вызывает аутизм?» не имеет смысла, это как спросить механика «Почему моя машина не заводится?» Есть много возможных причин». Бельмонте считает, что теория интенсивного мира может объяснять некоторые формы аутизма, но не все.
Однако Камилла настаивает на том, что данные свидетельствуют о том, что люди с сильной степенью инвалидности являются самыми одаренными. «Если вы посмотрите с точки зрения физиологии или связей в , такой наиболее усилен».
Таким образом, возникает вопрос, как развить этот потенциал.
«Надеюсь, что мы дадим надежду другим», — говорит она, признавая, что приверженцы теории интенсивного мира еще не знают, как правильное раннее вмешательство может уменьшить инвалидность и может ли.
Идея секретной способности также беспокоит аутичных лидеров, таких как Нееман, которые опасаются, что в нем содержатся семена другой стигмы. «Мы согласны с тем, что аутичные люди обладают рядом когнитивных преимуществ, и для этого важно проводить исследования», — говорит он. Но подчеркивает: «Люди имеют ценность независимо от того, обладают ли они особыми способностями. Если общество принимает нас только потому, что мы можем делать классные вещи, значит, мы не совсем приняты им».
* * *
Сейчас Маркрамы заняты исследованием, может ли спокойная, предсказуемая окружающая среда при раннем развитии — направленная на снижение перегрузки и неожиданности — помочь VPA-крысам, смягчая социальные трудности и одновременно развивая усиленное обучение. Новые исследования показывают, что аутизм может быть обнаружен у двухмесячных младенцев, поэтому результаты исследований дают надежду.
Пока что, говорит Камилла, данные выглядят многообещающими. Неожиданная новизна, по-видимому, ухудшает состояние крыс, а повторяющееся и безопасное введение нового материала, по-видимому, вызывает улучшение.
У людей идея заключалась бы в том, чтобы сохранить состояние спокойным, когда он наиболее уязвим в течение критических периодов в младенчестве и раннем детстве. «С такой интенсивностью цепи будут блокироваться и становиться жесткими», — говорит Маркрам. «Этого нужно избежать, потому что вернуть первоначальное состояние будет очень сложно».
Для детей с аутизмом раннее вмешательство может означать улучшение навыков обучения и общения. Хотя уже ясно, что ранние вмешательства могут уменьшить инвалидность, они, как правило, не используют глубокомысленные идеи. Поведенческий подход, наиболее популярный из которых, — прикладной анализ поведения, — вознаграждает за соблюдение «нормального» поведения, а не пытается понять, что побуждает аутистов к действиям и победить инвалидность с самого ее начала.
Исследования показывают, что люди учатся лучше всего, когда получают только правильные задачи — не настолько легкие, что могут надоесть, и не настолько сложные, что могут вызвать стресс; не в зоне комфорта, но и не зоне стресса. Лучший вариант может варьироваться при аутизме. Но, согласно Маркрамам, он отличается по степени, а не разновидностью.
Маркрам предлагает создать мягкую, предсказуемую среду. «Это почти как четвертый триместр», — говорит он.
«Чтобы предотвратить блокирование цепей в состоянии стресса или поведенческие шаблоны, вам нужно создать отфильтрованную среду как можно раньше», — объясняет Маркрам. «Я думаю, что, если вы можете этого избежать, тогда эти цепи будут заблокированы благодаря гибкости, которая обеспечивается безопасностью».
Создание этого специального кокона может включать в себя использование чего-то наподобие наушников, чтобы блокировать избыточный шум, постепенно увеличивая экспозицию и, насколько это возможно, придерживаться рутины, избегая неожиданностей. Если родители и преподаватели справятся с этим, он утверждает: «Я думаю, что такие дети будут гениями».
* * *
Пристрастное отношение в науке всегда невидимый враг. Наличие заинтересованности означает, что вы можете изменить правила, чтобы поддержать свою точку зрения, преднамеренно или просто потому, что игнорируете неудобную истину. Фактически, весь научный метод можно рассматривать как серию попыток вытеснить предвзятость: двойное слепое контролируемое исследование существует, потому что как пациенты, так и врачи склонны видеть то, что они хотят видеть — улучшение.
В то же время лучшие ученые руководствуются страстями, которые не могут быть ничем иным, как глубоко личным переживанием. Маркрамы открыто говорят о том, что их субъективный опыт с Каем влияет на их работу.
Но это не значит, что они игнорируют научный процесс. Пара может легко справиться с критикой теории интенсивного мира, просто утверждая, что их теория применима только к некоторым случаям аутизма. Это затруднит опровержение. Но они выбрали не этот способ. В своей статье за 2010 год они перечисляют ряд возможных находок, которые лишат сил интенсивный мир, в том числе случаи, когда соответствующие мозговые цепи не являются гиперреактивными, или обнаруживают, что такая чрезмерная активность не приводит к недостаткам в памяти, восприятии или эмоциях. Пока что данные подтверждают теорию.
Но независимо от того, действительно ли интенсивный мир учитывает все или даже большинство случаев аутизма, теория уже представляет собой серьезную проблему для идеи о том, что основные признаки аутизма — недостаток эмпатии или социальные расстройства. Теория интенсивного мира противостоит стигматизирующим стереотипам, которые представляют сильные стороны аутистов как недостатки или, по крайней мере, как менее значимые из-за связанных с ними недостатков.
И Генри Маркрам, пытаясь понять перспективы своего сына Кая и даже отождествляя себя с ним, уже оказал услугу аутистам, демонстрируя тот вид сострадания, которого лишены люди с этим расстройством. Если теория интенсивного мира окажется верной, нам всем придется думать об аутизме, и даже о реакциях обычных людей на перегрузку данными, характерную для современной жизни, совсем по-другому.
Автор: urticazoku
