Синдром Дауна впервые был описан в 1862 году британским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном; в 1866-м он опубликовал расширенную статью на эту тему. Но вплоть до конца 1950-х медицина не могла распознать причины синдрома и, соответственно, не понимала, что с ним делать. Лишь в 1959 году французский медик Жером Лежён обнаружил, что истоки этой болезни — генетические, а причиной является наличие у её обладателей «лишней» хромосомы. Точнее, 21-я хромосома у больных частично или целиком дублирована, что вызывает отклонения в общем развитии организма. В связи с этим по отношению к синдрому Дауна перестали применять термин «болезнь»: о нём говорят «патология» или «набор признаков».
У людей с синдромом действительно есть характерные внешние черты («плоское» лицо, специфическая форма глаза с эпикантусом, брахицефалия, гиперподвижность суставов и так далее), а также определённая специфика умственного развития. Именно специфика, а не отсталость — это важно понимать.
Существует множество примеров, когда любовь и грамотный подход родителей к воспитанию, обучение и понимание ребёнка с синдромом приводили к тому, давали ему возможность стать полноценным членом общества и, если бы не внешние признаки, опознать в нём особого человека было бы практически невозможно. Давайте вспомним несколько характерных примеров.
Люди с синдромом Дауна обычно очень артистичны, а их эмоции проявляются ярче, чем у обычных людей. Поэтому одно из характерных призваний таких людей — это актёрское мастерство. Наиболее известны американские актёры Крис Бёрк («Жизнь продолжается»), Джейми Брюэр («Американская история ужасов») и испанец Пабло Пинеда («Я тоже»). Пинеда, ко всему прочему, стал первым человеком с синдромом Дауна, получившим высшее университетское образование — в области психологии. Иные становятся музыкантами — например, пианист и композитор Рональд Дженкис и «гуру экспериментальной музыки» Мигель Томасин.
Другим крупным направлением, позволяющим таким людям реализовать себя, является спорт. Спортсмены с синдромом Дауна активно принимают участие в Специальных Олимпийских играх, а также в различных открытых чемпионатах (в частности — по плаванию). К сожалению, в 2015 Международный паралимпийский комитет выступил против участия людей с синдромом в Параолимпийских играх, но, скорее всего, это временное веяние — с каждым годом подобных прецедентов становится всё меньше и меньше.
Несколько лет назад «Популярная механика» организовывала на одном фестивале стенд «Огненное торнадо», который могли приводить в действие зрители. В один из дней к стенду привезли делегацию детей с синдромом Дауна и, честно вам скажем, не было более благодарной, заинтересованной и восторженной аудитории. Они закручивали наше торнадо, а некоторые расспрашивали, как оно работает и можно ли построить его дома. И это было действительно круто и приятно.
Подобные активности — будь то футбол, работа на фестивальном стенде или собирание пазлов — является не только развлечением, но и способом обучения. Чаще всего детям с синдромом Дауна в зависимости от степени тяжести трудно воспринимать информацию так, как это делаем мы — посредством слов или иллюстраций. Живое же взаимодействие с объектами включает инстинкты и условные рефлексы, работающие «в обход» неправильно функционирующих систем. Иначе говоря, ребёнок с синдромом Дауна может стрелять не хуже Олимпийского чемпиона по стрельбе — но обучить его этому можно только через практику и метод проб и ошибок. Теория с высчитыванием поправок на ветер здесь, скорее всего, не сработает.
И, конечно, есть король спорта — футбол. Он входит в зачёт Специальных Олимпиад, и в рамках крупных футбольных событий обычно проводятся различные акции в поддержку людей с синдромом Дауна. Даже, можно сказать, не в поддержку — а в целях интеграции их в общество.
У российского фонда «Синдром любви» тоже есть такой проект — он называется «Футбол во благо» и приурочен к Чемпионату мира по футболу FIFA 2018 года. Проект основан на идее социальной важности футбола, его развивающей и объединяющей миссии. Собственно, самой программе FIFA «Футбол ради надежды» уже 2 года, и она направлена на обучение детей с синдромом Дауна игре в футбол. А в 2019 году фонд «Синдром любви» при участии Федерации спорта лиц с интеллектуальными нарушениями планирует проведение Первых Всероссийских соревнований по мини-футболу среди людей с синдромом Дауна. Средства, собранные в ходе проекта будут направлены на подготовку ребят с синдромом Дауна к этим соревнованиям в регионах России.
Для этого проекта Фёдор Бондарчук (мы полагаем, он в представлении не нуждается) снял цикл видеороликов, в которых актёр Сергей Светлаков, известные футболисты и дети с синдромом Дауна скандируют «кричалки» к чемпионату мира. Это не какие-то специальные кричалки, а те слова, которые может (и, возможно, должен) скандировать каждый болельщик с трибун в поддержку своей команды. То, что в их распространении принимают участие дети с синдромом Дауна, подчёркивает, что футбол — спорт для всех, здесь нет чужих, а любовь к футболу может объединять совершенно разных людей.
Собственно, мы решили показать весь цикл (разучивайте кричалки!), а также видеозапись того, как эти ролики снимались.
20-летний Антон Санкевич, актёр Сергей Светлаков и футболист Александр Кержаков, трёхкратный чемпион России и обладатель Кубка УЕФА 2006:
22-летний Артём Силин и Александр Головин, полузащитник ПФК ЦСКА и сборной России. Трехкратный чемпион России и участник ЧМ 2018:
23-летний Влад Ситдиков и Алан Дзагоев, полузащитник ПФК ЦСКА, чемпион России сезона 2015/2016, лучший молодой футболист России 2016 и участник ЧМ 2018:
15-летняя Светлана Кислякова и Сергей Игнашевич, защитник ПФК ЦСКА, шестикратный чемпион России, обладатель Кубка УЕФА и бронзовый призер Чемпионата Европы 2008 года:
15-летний Вадим Колчев и Денис Глушаков, центральный полузащитник и капитан московского «Спартака», чемпион России в 2016 году, участник ЧМ 2018:
16-летняя Римма Исмаилова и уже знакомый нам Александр Кержаков, теперь уже без Сергея Светлакова:
Наконец, обещанная запись бэкстейджа, или как снимались ролики:
Программа FIFA «Футбол ради надежды»
В Москве в течение нескольких лет содружеством фондов «Даунсайд Ап», «Синдром любви», Российского государственного социального университета при поддержке социальной программы FIFA «Футбол ради надежды» ведется обучение детей и подростков с синдромом Дауна игре в футбол. Более 40 детей и молодых людей с синдромом Дауна в возрасте 7−21 лет еженедельно посещают занятия по футболу. Занятия проводят тренеры под руководством декана факультета физкультуры РГСУ, доктора педагогических наук, члена Паралимпийского комитета РФ Александра Махова.
Опыт показал, что футбол — прекрасная платформа для развития, социализации и интеграции людей с синдромом Дауна. Помимо обучения игре во время тренировок ведутся наблюдения и исследования для создания методики обучения футболу детей с синдромом Дауна. распространение наработанного опыта, широкое освещение мероприятий и достижений ребят в социальных сетях и СМИ.
В 2017 г. выпущено пособие «Мини-футбол с детьми с синдромом Дауна». Планируется, что методика ляжет в основу курса повышения квалификации тренеров и преподавателей физкультуры на базе РГСУ. Это позволит тиражировать опыт обучения футболу и расширит возможности для ребят с синдромом Дауна заниматься любимым видом спорта.
Футбольная команда детей с синдромом Дауна принимает активное участие в турнирах дружественных организаций, в регионах страны наблюдается большой интерес к открытию футбольных секций для ребят с синдромом Дауна.
