Воскресным вечером случайно, хотя нет, наверное все-таки из-за того, что иногда посматриваю новостные выпуски Артемия Лебедева, алгоритмы Youtube порекомендовали мне очередной бизнес-линч Артемия Лебедева по дизайну. В начале Артемий как всегда объявил о том, что половина собранных средств, а собралось за 3,5 часа чуть менее 300 тыс рублей, уйдёт на благотворительность. И этой благотворительностью будет помощь Адриану:
Сегодня мы собираем на укол самым дорогим лекарством в мире для Андриана с диагнозом спинальная мышечная атрофия — taplink.cc/andrian_smaylik
Просто поразительно, что такие суммы на лечение приходится выделять, и что несколько сот тысяч евро в резерве на emergency-случай уже «не деньги», и не гарантируют доступ к той или иной процедуре. Чем же обусловлена такая стоимость одной дозы и почему вообще такие цены возможны в современном мире? Когда для того, чтоб произвести лечение ОДНОГО пациента, необходимо потратить средства достаточные для спасения жизни не одной сотни или даже тысячи других больных, с менее дорогими диагнозами. И которые, увы, также порой вынуждены собирать средства или погибать из-за невозможности обеспечить лечение. Как может доза препарата стоить сопоставимо со стоимостью Tier IV дата-центра?
Дело в том, что разработка «прорывных» лекарств весьма дорогостоящая процедура и может занимать десятилетия, в то время как конечное одобрение получает лишь 14% препаратов по статистке, и то не во всех странах. Так что цена тут — не только жажда фармацевтов заработать, но и необходимость, которая позволяет окупить затраты и следовать интересам инвесторов.
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, поражающее каждого 8000 новорождённого согласно данным статистики. Но не такое и редкое, если представить, что на миллиард новорождённых случится 125 000 случаев. Люди с самой тяжелой формой SMA испытывают трудности с принятием пищи, питьем (сложность с глотанием), поднятием головы или дыханием. Они страдают от частых респираторных инфекций и обычно умирают до двухлетнего возраста. Те, у кого SMA «средней» тяжести, могут дожить до подросткового или раннего взрослого возраста, но никогда не приобретут способность стоять.
До недавнего времени болезнь не подлежала лечению, c 2016 года одобрение получила Spinraza, которая использовались для того, чтоб купировать заболевание и разумеется доступ к такому лечению был и есть ограничен, так как его стоимость составляла от 625 000 до 750 000 долл. США в первый год и затем 375 000 долл. США ежегодно пожизненно. Всё изменилось, когда Novartis выпустил Zolgensma. Теперь в случае СМА 1-го типа необходимо сделать всего лишь один укол в возрасте до 2-х лет, что почти во всех случаях заканчивается полным выздоровлением. Единственный минус — цена 2 125 000 долл. США, что делает препарат практически недоступным для многих нуждающихся пациентов и бросает вызов медицинским программам поддержки многих стран. Тем не менее, в перерасчете, лечение новым препаратом оказывается дешевле других, которые нужно принимать пожизненно ежегодно.
В англоязычном Интернете по теме стоимости можно найти множество скандальных обсуждений. Кто-то утверждает, что стоимость нового препарата сильно завышена и она вполне себе может быть ниже и находится в диапазоне от 300 до 900 тыс долл. США. Другие же говорят о том, что в разработку лекарства были инвестированы миллиарды долларов, а именно 2,6 млрд и свыше 10 лет по времени. Стоит также отметить, что Novartis не разрабатывал данное лекарство, а приобрёл компанию AveXis за 8,2 млрд долларов, именно потому небольшое количество пациентов не позволяет предлагать лечение по более низкой стоимости.
В свою очередь Novartis, чтоб сделать лечение более доступным, организовал лотерею для пациентов из стран, где препарат всё ещё не одобрен и пообещал раздавать до 100 доз бесплатно ежегодно. Тем не менее защитники прав пациентов обеспокоены тем, что лотерея не нацелена на тех, кто нуждается в лечении в первую очередь. Хотя, наверное, они просто забыли о том, что рождаемость по всему миру — свыше 130 млн ежегодно, а это значит, что по статистике, должно образовываться около 16250 пациентов в год у которых есть всего лишь 2 года, чтоб получить необходимое лечение и полностью полноценную жизнь.
Одновременно с этим критики прогнозировали низкую доходность, так как лечение катастрофически дорогое. Тем не менее Novartis превзошел ожидания на 60% и заработал свыше 160 млн долларов США только лишь за квартал. Тем не менее стоит ожидать того, что следующее лекарство для лечении СМА станет дешевле, лекарства не могут стоить дорого всегда, так как существует конкуренция. В то же время CEO Novartis предложил внедрить модель оплаты, при которой пациенты и страховые компании оплачивают полную цену, только если препарат работает. В исследовании MIT и Института рака Даны-Фарбера за 2016 год было предложено финансировать дорогостоящие лекарства по принципу ипотеки, что позволило бы пациентам оплачивать жизненно необходимые виды лечения в течение длительных периодов времени и только в том случае, когда они работают.
Высокие цены на подобные препараты гарантируют, что медицинские исследователи имеют капитал, необходимый им для финансирования своих исследований, в результате которых создаются такие чудесные лекарства, как Zolgensma. Ограничения этих цен со стороны регулирующих органов, фактически остановили бы медицинские инновации — и предотвратили бы разработку будущих «Zolgensma».
К сожалению, у любого прогресса есть и побочные эффекты, и увы, множество пациентов по всему миру, так и не получают необходимое им лечение. Изучив проблему, я увидел, что только в РФ в фондах на «сборе средств» находятся десятки человек, и совсем печально видеть, когда deadline 2 месяца, а из необходимых 160 млн рублей на лечение, собрано только 6 или в лучшем случае 60. Надеюсь, что развитие IT-инфраструктуры, сможет удешевить исследования и сделать лечение более доступным в странах, где на поддержку государств надеятся особо не приходится. А пока мы, ua-hosting.company, воспользовавшись случаем, хотим еще раз обратить внимание IT-сообщества на эту проблему и пожелать всем здоровья и отсутствия подобных проблем.
Автор: HostingManager
