Каждый имеет право быть похожим на себя. Расстройство аутистического спектра и карьера в IT: личный опыт

«Я офигеваю от нелогичности окружающих, а они — от того, что я робот». Эта фраза идеально описывает особенности моего взаимодействия с окружающим миром. Я такой же робот. Или инопланетянин. Я могу только догадываться, каким я кажусь окружающим. Но теперь я точно знаю, что другие считают меня по меньшей мере странным. Это полностью взаимно. Многие поступки окружающих людей кажутся мне совершенно иррациональными и нелогичными.

Долгое время это ставило меня в тупик. Я не понимал, в чём дело, и считал себя глубоким интровертом, замкнутым мрачным типом, совсем не понимающим окружающих людей и их чувства. Всё гадал, что же со мной не так...

Особый способ жить

Расстройство аутистического спектра (РАС, или autism spectrum disorder, ASD) — это нейроонтогенетическое расстройство психического развития.

Мне нравится идея, что РАС — это особый способ взаимодействия с окружающим миром.

Вот некоторые признаки людей с РАС:

• трудности в поддержании социального взаимодействия;

• сниженная способность к распознаванию эмоций, чувств и мотивов других людей (это ещё называется алекситимия);

• слишком буквальное понимание языка;

• трудности с поддержанием разговора, соблюдением очерёдности в обмене репликами, понимании уместности тем для беседы;

• проблемы в невербальном взаимодействии и распознавании языка тела, интонаций и намёков;

• сложность поддержания длительного зрительного контакта;

• наличие узко ограниченной, часто необычной, области интересов;

• стереотипность, повторяемость поведения, жестов, интересов или деятельности;

• сильная зависимость от привычного распорядка;

• монотонная речь;

• нестандартная реакция на входящую сенсорную информацию;

• высокая перцептивная чувствительность, которая может приводить к сенсорной перегрузке — особенно среди незнакомых людей и в новом окружении;

• выраженная неуклюжесть.

У разных людей особенности РАС могут проявляться совершенно по-разному. У кого-то они могут быть выражены очень сильно и серьёзно мешать нормальной жизни. У других эти особенности будут лишь слегка заметными. Окружающим такие люди могут казаться немного странными и чудаковатыми.

Синдром гика

К высокофункциональным формам РАС относят синдром Аспергера — нарушение психического развития, характеризующееся серьёзными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий. Его обычно диагностируют в зрелом возрасте. Например, Энтони Хопкинс получил диагноз в 80-летнем возрасте.

РАС и синдром Аспергера часто называют «синдромом гика». В прессе можно встретить утверждения о том, что признаки РАС есть у Билла Гейтса, Боба Дилана, Стенли Кубрика, Вуди Аллена, Тима Бёртона, Месси и Илона Маска. В книге «Аутизм и творчество» психиатр Майкл Фитцджеральд ретроспективно диагностировал РАС у Исаака Ньютона, Чарльза Дарвина, Льюиса Кэрролла, Альберта Эйнштейна и Микеланджело.

О причинах аутизма известно немного. Подозревается, что аутизм связан с дефектом или слабой экспрессией гена OXTR — ген окситоцинового рецептора, в результате чего нейроны определённых частей головного мозга становятся нечуствительны или слабочуствительны к окситоцину. Окситоцин — гормон и нейромедиатор, который синтезируется в гипоталамусе. Он играет важную роль в социальном поведении приматов.

Я не специалист, поэтому не буду углубляться в особенности классификации и диагностики РАС.

В этой статье я хочу просто рассказать вам о своих собственных наблюдениях и мыслях, поделиться тем, как человеку с выраженным РАС живётся и работается в окружении обычных, «нормальных», нейротипичных людей.

1. Про громкие звуки и опенспейс

С детства меня жутко пугали громкие, резкие звуки. Одно из ярких воспоминаний: мы сидим на платформе дачной станции и ждём электричку. Светит яркое летнее солнце, красиво поют птицы, рядом деловито жужжит шмель, на соседней скамейке негромко беседуют люди. И вдруг я замечаю, что со стороны города приближается страшный товарный поезд. Его ещё даже почти не слышно, он ещё очень далеко, но я уже заранее сжимаюсь и закрываю уши руками. Ведь когда он проедет мимо, он обязательно начнёт гудеть, чтобы предупредить людей на переходе у вокзала. Этот ГУДОК переворачивает всё моё нутро. Я в прямом смысле делаю над собой усилие, чтобы не броситься бежать. Я морщусь и стараюсь как можно плотнее заткнуть уши, чтобы хоть немного снизить воздействие этого резкого кошмарного звука. Мне очень нравятся поезда, меня не пугает грохот тяжёлого состава, не смущает вибрирующая платформа под ногами, но гудок — это самое страшное. Поезд уже давно прошёл, пыль осела, бабушки с соседней скамейки с удивлением смотрят на странного трясущегося ребёнка, а я долго ещё не могу прийти в себя от пережитого.

Вообще меня здорово отвлекают любые посторонние звуки. К посторонним звукам относятся: разговоры, звонки, шаги, стуки, шорохи... Ну, вы уже поняли, что я описываю open space. Представьте себе, что вы пытаетесь подготовиться к важному экзамену в самом центре оживлённого столичного вокзала. Вот именно так я себя чувствую в открытом офисе. Даже если все кругом будут молчать, я всё равно не смогу полностью отключиться от окружающего пространства. Я буду постоянно отвлекаться на незначительные движения и шорохи, которые исходят от моих коллег.

По соседству с другими людьми я могу хоть как-то сосредоточиться только в наушниках с громкой музыкой. Вот музыка-то как раз мне помогает. Не всякая, конечно, а только любимая. Тут у меня простое правило: музыка потяжелее, побольше низких басов.

Кстати, наряду с повышенной восприимчивостью к громким резким звукам мне досталась в комплекте повышенная сенсорная чувствительность. В какой-то момент я выяснил, что гораздо острее, чем другие люди, ощущаю температурные изменения и тактильные воздействия. Мне почти постоянно слишком жарко, а высокую температуру при болезни (обычно выше 39 °C) с самого детства почти невозможно сбить жаропонижающими. Оказалось, это не просто так. Есть исследования, которые показывают связь РАС и нарушенной терморегуляции тела. А ещё я негативно отношусь к любым физическим контактам с малознакомыми, и тем более с посторонними людьми. Дружеские обнимашки на корпоративах и встречах с коллегами — совсем не моя тема.

Что я делаю:

• Стараюсь избегать работы в опенспейсе.

• Если это всё же необходимо, то выбираю время, когда количество людей в офисе минимально. До перехода на удалёнку я часто приезжал в офис в 7 утра и даже раньше.

• Собираю коллекцию любимой музыки и подбираю звуконепроницаемые наушники, с помощью которых я смогу хоть как-то снизить уровень внешних раздражителей.

2. Про эмоции

Мне часто бывает сложно распознать эмоции других людей. Особенно по внешнему виду — по выражению лица, глазам, мимике. Есть такой тест, в котором нужно определить эмоцию, которую испытывает человек, по фотографии его глаз. На фото не видно остальных частей лица — только глаза. Этот тест я с треском провалил.

Для меня крайне сложно общаться с эмоциональными людьми. Они кажутся мне совершенно непредсказуемыми, и у меня нет готовых алгоритмов для взаимодействия с такими собеседниками. Я просто не знаю, что мне нужно делать, когда кто-то проявляет очень сильные эмоции. Особенно если это происходит в рабочей, официальной обстановке. Если же к этому добавляются крики, громкий хохот, рыдания и другие бурные проявления чувств, мой мозг просто отключается. В такие моменты я просто замолкаю и ожидаю, когда человек снова будет готов к нормальному, конструктивному общению.

Что я делаю:

• Стараюсь минимизировать общение с чрезмерно эмоциональными людьми.

• Учусь отфильтровывать эмоции для получения действительно важной информации.

• По возможности тренируюсь в распознавании эмоций, хотя это и нелегко.

3. Про пристальный взгляд

Мне очень тяжело смотреть в глаза собеседнику. Поэтому часто при разговоре я смотрю в сторону, разглядываю какой-то предмет или пейзаж вдалеке. Мне кажется, что это вполне комфортный вариант, но некоторых людей это удивляет и даже злит.

В юности я начитался психологических советов о том, что собеседникам важно устанавливать зрительный контакт. Я пересилил себя и постепенно как-то научился смотреть людям в глаза. Но это привело к противоположному эффекту — теперь мои собеседники «подвисают» от моего «пристального, тяжёлого, немигающего и странного взгляда». Проблема в том, что я не знаю, когда нужно прекратить смотреть в глаза другому человеку. Я просто не чувствую этого момента. Так что я понял, что при разговоре лучше разглядывать какое-то деревце вдали, чем пытаться следовать советам, предназначенным для обычных людей.

Идеальная беседа для меня, когда люди сидят на скамейке, смотрят вдаль на красивый пейзаж и неспешно обмениваются взвешенными, продуманными фразами на какую-то интересную, важную тему.

Что я делаю:

• Критически отношусь к советам психологов, которые предназначены для «обычных» людей.

• Сознательно контролирую время, в течение которого считается нормальным смотреть в глаза другому человеку.

• При беседе стараюсь расположиться не строго напротив, а сбоку от собеседника.

4. Про алгоритмы социального взаимодействия

В детстве я очень много времени проводил с моими дедушкой и бабушкой. Сейчас я понимаю, что именно бабушка очень много сделала, для того, чтобы помочь мне в дальнейшем жить с моими особенностями. Не уверен, что в те годы она могла понимать, что это как-то связано с РАС. В любом случае, она никогда не говорила мне о том, что со мной что-то не так. Она просто спокойно и мягко корректировала моё поведение. Например, я до сих пор помню, как она терпеливо и методично отучала меня постоянно монотонно раскачиваться из стороны в сторону. В детстве у меня была такая привычка, характерная для людей с аутизмом. Когда я задумывался и начинал раскачиваться и трястись, бабушка просто снова и снова просила меня перестать это делать, чтобы не пугать окружающих. Это сработало, ещё в детстве я научился контролировать эту особенность.

Ещё моя бабушка научила меня основным алгоритмам поведения. Дело в том, что мне иногда бывает сложно понять, как я должен правильно среагировать на ту или иную социальную ситуацию. Часто бывает, что моя реакция оказывается странной с точки зрения окружающих людей. То, что другим кажется простым и очевидным, для меня остаётся нелогичным и непонятным. Поэтому мне нужны специальные алгоритмы — как нужно правильно реагировать в разных ситуациях. У большинства людей эти алгоритмы прописаны по умолчанию, у людей с РАС они часто отсутствуют.

Сейчас я понимаю, что бабушка аккуратно и планомерно загружала в меня такие паттерны поведения — под видом советов по вежливости и этикету она объясняла мне, как ведут себя нормальные люди. Теперь часто бывает так, что мои реакции выглядят несколько шаблонно. Но по крайней мере я знаю, что мне делать в более или менее стандартных ситуациях.

Ещё одним источником подобных сценариев для меня стал телевизор. Вообще, в детстве я крайне мало разговаривал и очень много времени проводил в одиночестве — в своём собственном странном и волшебном мире. Фильмы, телепередачи и сериалы помогли мне выучить некоторые стандартные сценарии для взаимодействия. Фактически я запоминал фрагменты и структуру диалогов как фразы на иностранном языке. Я до сих пор непроизвольно запоминаю сложные, малоизвестные цитаты из фильмов и сериалов и воспроизвожу их по памяти. Правда, на этом «волшебные» способности моей памяти и ограничиваются. Блока эйдетической памяти в моей комплектации РАС, к сожалению, не предусмотрено.

А ещё, пополнению моей библиотеки паттернов способствовала большая коллекция грампластинок со всякими интересными аудиопостановками. В общем, я с детства формировал свой собственный набор сценариев.

Проблемы начинаются тогда, когда социальные взаимодействия выходят за рамки шаблонов. Если в моей библиотеке отсутствует готовый алгоритм поведения, я могу или замолчать или начать вести себя как-то не так. Иногда бывает, что я перебиваю других людей или говорю одновременно с собеседниками — не чувствую момент, когда правильно начинать говорить. Иногда я случайно могу сказать что-то, что расстроит или обидит другого человека. Не со зла, а по незнанию. Причём я могу даже не понять, что кого-то обидел. Опять же из-за неумения распознавать эмоции. Поэтому я постоянно учусь и расширяю свою библиотеку: я изучаю социальные взаимодействия так же, как другие учат иностранный язык. Жаль, что на эту тему не издают качественных готовых учебников и пособий.

Самые близкие люди знают о моих особенностях и очень помогают мне. Помогают и с наполнением моей коллекции алгоритмов поведения, подсказывают правильные паттерны реакций и вообще всячески поддерживают и «ведут среди меня просветительскую и разъяснительную работу» о таком сложном и совершенно непонятном мире социальных взаимодействий.

Что я делаю:

• Постоянно расширяю свою библиотеку шаблонов и алгоритмов социальных взаимодействий. У меня как в службе поддержки есть свои скрипты общения.

• Стараюсь фиксировать и запоминать ответы и фразы, которыми я невольно обидел других людей, чтобы не повторять этого.

5. Про «лёгкое и непринуждённое» общение

Знаете, что для меня самое тяжёлое и мучительное на работе в общении с людьми? Поддерживать лёгкую непринуждённую беседу. Это ещё называется small talk — светская болтовня, разговоры о покупках, ипотеках, чужих знакомых и знакомых этих знакомых, путешествиях и прочих «общих» вещах. У мало готовых паттернов и алгоритмов для поддержания такой «лёгкой» беседы. Для обычных людей подобные разговоры — это способ разгрузиться, отдохнуть от работы и забот. Для меня — это тяжелейшее испытание. В этом режиме мне постоянно приходится обрабатывать огромные объёмы информации, чтобы поддержать разговор и выдать что-то похожее на ответ «нормального» нейротипичного человека. В результате мой внутренний процессор очень быстро перегружается и перегревается. Я просто замолкаю, выпадаю из беседы и смотрю в одну точку. Это мой способ хоть немного остыть и вернуть мозг в нормальный базовый режим. Я понимаю, что со стороны это выглядит несколько дико. Поэтому я стараюсь по возможности избегать подобных бесед на работе.

Кстати, долгий отсутствующий взгляд в одну точку — это один из признаков нейронетипичного человека. Я иногда перехожу в такой режим. Мне сложно будет объяснить, что происходит в это время у меня в голове. В таком режиме я как бы отстраняюсь от мира, оставаясь его частью. Я продолжаю всё видеть и слышать, но при этом пускаю всю входящую информацию мимо мозгового центра анализа реальности. Это волшебное ощущение: как будто ты временно вышел из комнаты, полной орущих людей, и смотришь на тихий величественный закат. В такие моменты я по-настоящему чувствую себя частью огромного мира вокруг. Это здорово помогает мне разгрузиться и расслабиться.

Что я делаю:

• Заранее сочиняю, записываю и запоминаю стандартные фразы и ответы на разные темы, которые могут возникнуть в «непринуждённом» разговоре с другими людьми.

• По возможности стараюсь избегать пауз, в которых может возникнуть small talk.

6. Про намёки и умолчания

В моей версии РАС «из коробки» идут некоторые ценные, хоть и слегка урезанные модули, как, например, «Эмпатия», «Альтруизм», и даже «Юмор». Ещё с институтских лет я натренировался распознавать сарказм. Другое дело — полунамёки и особенно недоговорки. Мне очень тяжело разбираться в таких тонких нюансах. Видимо это связано с тем, что у меня отсутствует множество подпрограмм, которые у обычных людей «загружены по умолчанию». То, что другим кажется очевидным и не требующим дополнительных уточнений, для меня абсолютно не ясно. Поэтому я всегда прошу формулировать все просьбы и задачи предельно конкретно.

Часто в ходе беседы мне приходится задавать уточняющие вопросы. Некоторых, к сожалению, это бесит — людям кажется, что я над ними издеваюсь. А у меня и в мыслях такого нет — я просто хочу удостовериться, что я всё правильно понял. Я же не знаю, когда собеседник опять решит поиграть в эти социально-психологические игры в «угадайку».

Помните анекдот о том, как жена просит мужа: «Купи батон, если будут яйца — возьми десяток»? Муж возвращается с десятью батонами. Ведь яйца были! Вам смешно, а для меня это повседневная реальность. Добро пожаловать в мой мир!

Кстати, мне всегда гораздо проще воспринимать любую информацию в виде текста, а не на слух. Видимо, это связано с тем, что так я могу освободить значительную часть ресурсов моего мозга от утомительного процесса взаимодействия с собеседником и направить их непосредственно на изучение новой информации.

Что я делаю:

• Добиваюсь чёткой и предельно конкретной формулировки любой задачи, которую мне предстоит решить.

• При необходимости всегда задаю уточняющие вопросы.

• Стараюсь объяснить собеседникам, что дотошность связана с тем, что я хочу выполнить свою работу как можно более качественно.

• По возможности стараюсь получать информацию в письменном виде.

7. Про интересы и любимую тему

Я трепетно люблю тексты, форматы, алгоритмы. Я обожаю всё, что связано с систематизацией и документацией. Я могу часами обсуждать тонкости оформления и хранения текстов или особенности типографики. Я днями могу обдумывать, нужно ли разделять число и знак % пробелом (на этот счёт есть разные мнения). Чтобы успокоиться после очередного шумного совещания, я могу читать справочники Розенталя или Мильчина. Или какую-нибудь энциклопедию. Да и вообще, я просто обожаю читать!

Собственная «любимая тема» есть у большинства людей с РАС. Для меня это — тексты и программирование. Мне повезло, я смог направить эту свою особенность в профессиональное русло. Я защитил кандидатскую диссертацию по специальности «Системный анализ, управление и обработка информации». Можно сказать, что я нашёл свою стихию. Но так везёт далеко не всем. К сожалению, многим не удаётся «монетизировать» своё увлечение, настолько далёким оно оказывается от профессий «обычного» мира.

Ещё мне очень нравятся монотонные действия — для меня это способ отдохнуть и разгрузиться. Я люблю мыть посуду, методично форматировать какой-то длинный текст, планомерно и последовательно решать большую задачу, что-нибудь долго разбирать или сортировать, наконец, просто делать генеральную уборку.

Что я делаю:

• Использую свою узкую область интересов в профессиональной деятельности.

• С удовольствием берусь за монотонную работу, от которой «обычные» люди отказываются.

8. Про порядок

Я вырос в семье художников-реставраторов. Мои родители меня любили, но они были молоды, всегда постоянно заняты своими делами и творчеством, часто уезжали в длительные командировки. Мы жили в старой коммуналке на Васильевском острове. Можете себе представить, какой в квартире царил бардак и творческий беспорядок. В детстве я воспринимал это как должное: не обращал внимание на горы пыльных холстов, огромных золочёных рам, залежи каких-то коробок, тюбиков, сотни и сотни кистей, банок, тряпок, полы были просто завалены книгами, везде кипы бумаг и эскизов. В более зрелом возрасте я осознал, как же сильно я люблю порядок! Ведь с самых ранних лет я неосознанно старался поддерживать строгий порядок в своём маленьком мире.

Сколько себя помню, я всегда всё систематизировал. Едва научившись писать, я начал составлять списки, описи, таблицы, расписания. У меня сохранилось несколько забавных артефактов — примеров моей «документации», написанной неровным детским почерком со множеством орфографических ошибок. Чуть позже моей любимой игрушкой стала печатная машинка — ошибки остались, но типографика существенно улучшилась. Кстати, на втором месте в рейтинге любимых игрушек у меня была мозаика — я мог часами собирать, разбирать и снова собирать разные картинки. С помощью мозаики я конструировал на поле целые миры — города, здания и пространства.

Я обожаю порядок во всём. Я считаю, что каждая вещь должна лежать на своём месте. Во всех сферах жизни я формирую множество систем и структур, в которые помещаю объекты и идеи окружающего мира. Ещё мне очень близок минимализм, ведь с меньшим количеством вещей гораздо проще поддерживать порядок.

Можно подумать, что любой беспорядок меня выводит из себя, но это не так. Скорее он меня удивляет. Я искренне не могу понять, как можно постоянно всё забывать, не выполнять свои же обещания, не записывать важную информацию, не иметь удобную систему планирования, не систематизировать свои знания. Это же так приятно и интересно: всё упорядочивать, сочинять и соблюдать правила, вести списки, фиксировать результаты. Меня привлекает сам процесс.

Что я делаю:

• Эффективно использую свою зацикленность на порядке в профессиональной деятельности.

• В меру своих сил популяризирую свои идеи и находки в поддержании порядка.

• Стараюсь смягчить «гнев», который я обрушиваю на нарушителей порядка в моих системах.

9. Про речь и интонации

У меня монотонная, маловариативная, «механическая» речь. Мне-то самому кажется, что я проявляю настоящие чудеса артистизма и мог бы озвучивать мультики. Но со стороны это воспринимается как речь, почти полностью лишённая эмоций и интонаций. Короче говоря, как речь робота. Если интонации всё-таки появляются, то они совершенно не соответствуют тому, как говорят обычные люди. Знаете, как в американских фильмах, когда показывают людей, громко и экспрессивно говорящих по-русски? Это звучит неблагозвучно и резковато. Иногда и я, наверное, говорю как такой иностранец (или инопланетянин).

Я знаю по отзывам, что даже когда я вдохновлённо рассказываю о чём-то, это иногда звучит странновато. Временами я сильнее ускоряюсь, иногда замедляюсь, не в тех местах делаю паузы... К этому ещё добавляется то, что я до сих пор не всегда хорошо выговариваю букву «р». В детстве меня водили к логопеду, я даже выучил наизусть всё «Бородино», но это не помогло. Если же нужно рассказать что-то, не связанное с интересными (для меня) вещами, получается хуже — я становлюсь похожим на робота, который не только не знает, как правильно говорить, но не всегда и не понимает, что именно нужно и уместно говорить.

Что я делаю:

• Тренирую интонации. Повторяю фразы за моими близкими, дикторами и актёрами.

• Слежу за соблюдением интонационных акцентов, принятых в русском языке.

Долгие годы я гадал, что же со мной не так. До тех пор, пока не узнал, что у меня РАС. Это было своего рода откровение. Я начал читать статьи, книги и исследования на эту тему. И стал последовательно получать ответы на все вопросы, которые не давали мне покоя с самого детства.

Знание — это сила. Теперь я не стараюсь целиком втиснуть себя в рамки «нормальных» социальных взаимодействий. Я осознанно тренирую и выстраиваю нужные навыки. Знание и понимание собственных особенностей помогает мне превратить их в преимущества.

У меня нет «суперспособностей», которые бывают у некоторых людей с аутизмом (например, феноменальная память, особый математический дар и другие). Я умею рисовать, но это скорее просто передалось мне бонусом от родителей. Если подумать, то ещё я умею писать понятные тексты. Я могу легко решать задачи, могу обдумывать и писать код целыми днями и получать настоящее удовольствие от процесса. Я вижу взаимосвязи, замечаю вещи и детали, которые не всегда видят окружающие. Я умею систематизировать информацию, не отвлекаясь на эмоции и ненужные социальные заморочки.

Я точно знаю, что не одинок. Где-то по Земле ходят люди с расстройством аутистического спектра (по некоторым оценкам нас около 1–2 процентов). Некоторые, как и я, уже знают о своих особенностях. Другие только гадают, что же с ними не так. Поэтому я и решился написать эту статью. Ведь знание и понимание себя даёт нам силу.

Жизнь с расстройством аутистического спектра — совсем не подарок. Как для самого человека с РАС, так и для его близких. Особенно для близких. Никакой «волшебной таблетки» не существует, РАС — это навсегда. Если бы такое лекарство вдруг появилось (и у меня был бы выбор), то не уверен, что я захотел бы измениться и стать кем-то другим. «Каждый всегда имеет право быть похожим на себя».

Узнать больше об аутизме:

• Антон тут рядом

• Обнажённые сердца

• Журнал «Аутизм — это»

• Центр проблем аутизма